“我要争相连，不是思讲解我了不得，仅仅思讲解我失去的东西，我一定要拿总结！”

这是“猫爸小马哥”（以下简称“小马哥”）最心爱的电影《骁雄本质》的经典台词，尽管他在现实生活中是别称普通的圭臬员，但当男儿确诊神经母细胞瘤后，他创立了“小猫加油（原名神母少量通）”小圭臬，穿梭在各个病友群间，被不少患儿家长看作“老迈”。

神经母细胞瘤被称为“儿童肿瘤之王”，是婴幼儿最常见的颅外实体肿瘤，在中国0到14岁儿童中发病率为7.72/百万。其中高危患儿占比接近50%，这些患儿经过化疗、手术、放疗、移植、免疫调节等多模式调节后5年生活率仍然不到50%。

关于患儿家长，孩子的会诊书不仅仅调节发轫，一经“陌生病侨民”的生涯发轫。算作浙江大学医学院附属儿童病院血液肿瘤中心和儿童癌症商议中心的掌门东说念主，王金湖见过太多这么的家庭。2026年世界肿瘤防治宣传周，他在给与《逐日经济新闻huangguan体育app》记者采访时示意，儿童肿瘤诊疗的要领性和科学性很进犯，弯路一走就要多花好多钱，小孩也多吃好多苦，但现在，国内的情况还很不平衡。

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王金湖。图片开始：受访者供图

惯例查验极易遗漏，黄金半个月被拖拉耗尽

在男儿确诊神经母细胞瘤之前，小马哥根柢不信小孩子会得肿瘤。有几次，他在手机上刷到有家长在短视频平台发布筹款信息，我方的孩子得了癌症，那时下坚定以为这是骗东说念主的：小孩子怎么会得癌症呢？

自后，小马哥才看到一组数据：全球限制内每年有高出25万名儿童被会诊患癌，中国儿童肿瘤平均发病率为125.72/百万，据国度儿童肿瘤监测中心的最新商议数据臆度，仅2020至2024年时间，我国新增儿童肿瘤患者超15万，其中实体肿瘤占比约六成，数目高出白血病。

而神经母细胞瘤的恐怖，始于格外退藏。2023年2月，小马哥的男儿“小猫”刚满4岁1个月，被确诊为高危4期神经母细胞瘤——伴骨、骨髓、淋巴多发改革，住院次日便无法耸峙。在此之前，“小猫”出现厌食、嗜睡、吐逆、低热等症状，不才层病院被平直判为“积食”，对症调节半个月却没灵验率。经熟谙医师提示补作念腹膜后B超时，“小猫”的肿瘤已平常改革——这个位置惯例腹部B超极易遗漏。

从有症状到确诊，男儿被迟误了半个月，这是小马哥心里过不去的坎。算作国内为数未几擅长疑难神经母细胞瘤诊疗的民众之一，王金湖告诉《逐日经济新闻》记者，儿童肿瘤好多属于胚胎性肿瘤，第一个发病岑岭在0到3岁，患儿无法准确主诉症状，仅以哭闹抒发，在肿瘤改革至骨和骨髓等处，患者出现弘远肿块或肢体难熬、跛行等症状前，发烧、乏力、瘦弱等症状容易被医师误诊为其他疾病，早期识别相等清贫；神经母细胞瘤更额外——原发灶很小即可远方改革，与肾母细胞瘤、肝母细胞瘤常常“瘤大不改革”迥乎不同，会诊时常常已是高危组。

小马哥在搭建病友小圭臬、作念线上指南科普时，就战役到了好多误诊误治的惨痛案例：有的孩子因为“熊猫眼”被误诊为脑瘤，开颅探查未见病灶，白白开颅又缝合；有的病院因为莫得儿童肿瘤专科团队，在化疗、手术等设施出了问题，让一些孩子错失了最好的调节契机。

诊疗水平区域不均，患儿无奈“追医而居”

“小猫”确诊后近两年，小马哥带着男儿曲折武汉、杭州、济南、南京等各大城市，成为典型的“陌生病侨民”；亦然在这时间，小马哥开动叫男儿“小猫”，因为猫有九条命，他但愿这个名字能给男儿带来好运。

在神经母细胞瘤患者家庭里，开云体育(kaiyun)官网像小马哥这么带着孩子“迁移”的家长不在少数，寰球都是被永别不均的医疗资源逼削发门的。现在，国内莫得一家病院具备掩饰神经母细胞瘤的一起诊疗智力，即即是大三甲病院，诊疗水平也不统斡旋致。

据小马哥回忆，拿到“小猫”的B超会诊书后，我方领先奔赴当地著名的大三甲病院，男儿“挨了一刀”给与了肿瘤活检手术，在ICU待了几天，恭候病理讲述的过程又花了近半个月时候，这时间“小猫”的肿瘤象征物暴涨近七成。自后他才知说念，在有教授的病院，这个进程的时候不错大大裁汰，抢回黄金时候。

“国内好多场所的儿童肿瘤诊疗资源一经比拟零落。”算作临床医师，王金湖也见过太多患儿家庭始终往返驰驱、曲折就医：在一家病院确诊，换到另一家病院化疗，再转第三家病院手术，放疗又要去第四家病院⋯⋯

王金湖强调，神经母细胞瘤是典型的多学科疾病，外科、内科、放疗、超声、影像、病理、分子会诊等必须协同，一个设施出问题，诊疗可能就要走弯路，不仅多花好多钱，小孩也要吃好多苦。

对此，小马哥深有体会。男儿确诊后，他慕名赶赴浙江大学医学院附属儿童病院找王金湖主刀，“小猫”给与11小时高难度手术后，仅在儿童重症监护室（ICU）不雅察24小时便转出回到了肿瘤外科病房，术后规复也很奏凯。

术后小马哥又带着“小猫”转往山东省肿瘤病院络续给与化疗。他示意，该院儿童肿瘤诊疗教授老到，儿童肿瘤科主任王景福八成统筹调和全院医疗资源，为患儿制定系统化决策，皇冠体育(CrownSports)济南的生活本钱也低一些，缓解了一些经济的压力。

不外，山东省肿瘤病院莫得儿童ICU，何况世界能作念MIBG、MFBG等查验的病院数目有限，是以，像MIBG显像这类要津查验，“小猫”只可再次曲折赶赴南京完成。

单支打针液近6万元，家长跟班策略“二次迁移”

每年，世界都少见百个神经母细胞瘤家庭涌向少数几家病院，他们在病院附进租房，一住就是数月致使数年，房租、交通、伙食开销让本就不胜重负的家庭雪上加霜。

但这些都比不外昂然的医疗费。小马哥算过一笔账，男儿“小猫”患病以来，一共作念过10次化疗、10次全麻手术、1台11小时的大型手术、数次干细胞蚁合、1次自体干细胞移植、12次放疗、5轮免疫调节，总耗尽超200万元。

在停薪留职的两年里，他典质了房产，也借过印子钱，恨不得“一分钱掰成两半花”，但神经母细胞瘤的药费是刚性支拨。

以达妥昔单抗β为例，这种靶向GD2抗原的单克隆抗体药物可用于调节≥12月龄的高危神经母细胞瘤患儿，常算作化疗、手术或干细胞移植后的守护调节时期，可晋升始终身活率。但它的单支价钱高达59568元，患儿需要24小时不息地输注10天，每35天输液一轮，一轮用4到5支打针液。“小猫”一共给与了5轮调节，家里花了近150万元。

何况，达妥昔单抗β尚未被纳入国度医保目次，只插足了生意健康保障立异药品目次，城市惠民保是撑起神经母细胞瘤患儿家庭的进犯力量，据公益形状“向日葵儿童”方面2024年统计，国内67个地区惠民保已纳入达妥昔单抗β打针液。但小马哥告诉《逐日经济新闻》记者，各地的惠民保报销额度互异弘远，不少家庭因此开动了“二次迁移”。

以小马哥故乡的惠民保为例，患儿在确诊前投保，药物可报销约30%，但确诊后算作既往症投保，报销比例平直降到10%到15%，关于上百万元的大都调节费来说是杯水舆薪。

与之变成显着对比的是广州，当地惠民保对既往症患者可报销70%；山东此前推出的王人鲁保居品曾经一度火爆，2022年至2023年的报销比例最高可达60%，后因赔付压力过大停售，烟台惠民保曾提供50%—70%的高比例报销，且当地部门刚性兑付，切实为患者减负。

小马哥嗅觉，各地惠民保就像“打地鼠”，一个居品停售，另一个场所又推出相同策略，但各地惠民保的踏实性和收尾度也有所不同——有些惠民保居品的轨则表述隐约，诞生隐性门槛，条目提供贯串多月租房契约、水电缴费单、居住证等材料，不少家庭因此被卡住。

被动代购仿制药，背后是儿童肿瘤药研发“呼救”

跟着男儿驱散化疗，插足故乡幼儿园念书，小马哥也重启圭臬职使命，一家东说念主的生活看似步入正轨，但药品开支停不下来。

现在，“小猫”在吃的药物名为依氟鸟氨酸（DFMO），是一种可用于责问高危神经母细胞瘤患者复发风险的口服新药，算作国内首批获准驾御依氟鸟氨酸的医疗机构之一，北京儿童病院在2025年7月开出该药首方。

不外，小马哥买不起每月一盒、每盒2.65万元的原研药，只可通过代购购买印度版等仿制药守护男儿用药，“我知说念仿制药可能存在一些概略情味，但不吃就可能复发⋯⋯要是能买得起原研药，谁快意去铤而走险呢？”

现实上，在经济重负下，还有家长无奈聘任让孩子当“小白鼠”，超合乎证使用成东说念主药，逐渐游走在非法边际。

“其实国度多个部门都很怜爱儿童肿瘤，比如国度药监局就一直很积极地推动儿童抗肿瘤药物的临床研发和快速审评等使命，国度卫健委也把神经母细胞瘤等纳入了陌生病目次，但现在支付问题仍然莫得很好科罚，需要更多部门联动。”算作行业发展的见证者，王金湖告诉《逐日经济新闻》记者，疾病诊疗的高出和患者支付问题要分开看待。

一方面，昔时20年中国神经母细胞瘤诊疗体系发生了天崩地裂的变化，头部病院的诊疗水平已与国外弘扬地区接近，高危神经母细胞瘤患儿的生活率从昔时约20%—30%晋升到50%至60%，外科手术日益精确化、微创化，免疫药物、靶向药物、细胞调节疗法快速股东都给复发患儿带来但愿。

但另一方面，儿童肿瘤诊疗资源永别不均，患儿异域曲折就医本钱昂然等现实问题也不成躲藏。改日，行业要获得更大高出，还需要政府、病院、公益组织、研发企业、社会各界结合互助。

“任何一方都莫得智力去科罚扫数的问题。”在王金湖看来，国产替代是责问患者用药包袱的必经之路，但儿童肿瘤药研发始终“遇冷”，源于儿童东说念主群临床药物难度大、本钱高、病例少、生意文告低，企业能源不及，这就需要多脉络保障体系支撑。

“要构建起国度医保、生意保障、社会调停相聚拢的抽象保障体系，更多患儿才能用得上、用得起好药。”王金湖强调，公益调停的中枢价值远不啻资金支撑，更进犯的是帮家庭诞生调节信心，“确信有但愿才能坚握下去，坚握下去才能有但愿。要是一开动就烧毁了，50%的契机，也会变成0”。

逐日经济新闻

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